【体験談】実際ナルコレプシー患者ってどうなん?【病院巡り編】

ナルコレプシー・ADHD

こんにちは、管理人の【あつたみ】です。

新年もすぐそこ、どうにか年を越すまでに更新をば!と筆をとっております。

ところで、最近地上波でナルコレプシーが取り上げられたみたいですね!

https://x.com/tv_asahi_pr/status/1737684316807930356?s=46&t=gWbPfC3olvyA67nUHr2F2g

いやはや、テレビを見る習慣がなくてSNSを通じて知りまして私は見ていないんですが、
こうして認知度向上が図れるのは嬉しいものですね。

ということで、私もネットの隅から一石を投じるべく!
【実際ナルコレプシー当事者ってどうなん?】という体験談を記事にしていこうと思います!

前回はこちら
今回は【病院巡り編】です。

病院に行ってすぐに発覚したのか?するものなのか?
良くわからないのに病院にかかってもいいものなのか?など
不安に思われている方々のお役に立てる記事になると幸いです!

結論:納得できるまで病院を巡ろう

見出し通りです。
つまり、一個の病院に行ってすぐに発覚するとは限らないってことですね。

何を当たり前のことを言っているんだという感じですが、
ナルコレプシーに限らず認知度(もしくは罹患患者の割合が)が低い病気や症状を疑った場合、
この心構えはめちゃくちゃ大事だと今になって身に染みております。

ま~~~~~~じで判明するまでに思った以上の時間も労力もかかるし、その間ま~~~じで病みますからね

不幸をなんでもかんでも病気のせいにして病院を巡り続ける、というお門違いなケースもあるかもしれませんが、基本的に納得できるまでセカンドオピニオンした方がいいと思います(セカンドとは)。

実際判明までどんな感じだったの?(あつたみの場合)

実際私もかなり時間が掛かりました。(ADHDも含めると更に時間は掛かった)

というのも私が住んでいたところはそこそこ田舎だったため、検査がしっかりできる病院を見つけるまでに心が折れかける瞬間も多々あり……。

病院巡りをしていった軌跡と共にどういうことかというのを説明すると、

【睡眠系の検査ができると聞いた市民病院】
→ナルコレプシーの可能性をほぼ否定、睡眠時無呼吸症候群の検査をするも勿論該当せず。
 ②の病院の紹介状を書いてもらう。(話を聞いてもらえず心折れかける)

【睡眠時無呼吸症候群などの睡眠外来】
→ナルコレプシーの検査が出来ない病院だったうえに、
 ナルコレプシーなのではないかと思っている事を伝えると鼻で笑われる。
(無理やり入れられた夜勤明けだったこともあり心が折れ、諦めかける)
 ③の病院の紹介状を一応書いてもらう。

【精神科と併設している睡眠外来】
→ナルコレプシーの相談をし検査をすることに。
 後日検査入院をした結果、検査がすべて終わる前にナルコレプシー判明。

こんな感じで判明いたしました。

判明までに病院に通うだけで2回も心が折れてますね!
納得できる結果が出るまで病院を巡ろうというのはそういうことです。

最初の病院で違うと言われた時にその通りだと結果を受け止めていたら、
おそらく今も謎の眠気とひたすら戦い精神を病んでいたことでしょう。

時間は掛かりましたが病院を納得できるまで巡り続けてよかった!と自分は思っております!

長引いた要因は……?

ここまで読んでくださった方の中には

「最初からナルコレプシーの検査が出来るところにいけばよかったんじゃね?」

とお考えの方もいらっしゃると思います。その通りです。

しかしながらそれは自分がナルコレプシーだ!という確固たる自信がある場合のみで、
私の場合むしろ「自分はナルコレプシーではないのでは……?」とすら思っておりましたからね。

で、長引いた理由として自分のリサーチ不足も確実に要因の一つなのですが、

見てくださるお医者さんの診察結果の伝え方 も大きかったのではないかと思います。

①の病院の診察時点でナルコレプシーの可能性を否定せず、
ナルコレプシーの検査の出来る病院に紹介状を書いてくださっていたら……。

②の病院の時にも鼻で笑わずに聞いてくだされば……。
(②~③の間に原因究明を一度諦め仕事をし続けた期間がある→結果睡眠が悪化し体調を崩す)

とはいうものの、医者の仕事というのはそうやすやすと【絶対】が出来ない世界。
お医者さんが悪いわけではありません。(鼻で笑うなとは思ってますけどね!)

だからこそ、【結論:納得できるまで病院を巡ろう】の心構えに繋がるわけですね!

最適な治療を受け自分の健康を守るためにも、
納得できるまで病院を巡り、可能性や選択肢を増やしていきましょう!

まとめ:私と同じ轍を踏むな

というわけで今回は私の検査できる病院判明までの実体験を記事にさせて頂きました!

不安な時ほど視野は狭くなってしまうものなので、個人的には
「皆病気が判明するまで時間かかっているよ」と知れたら
なんとなく病院探し中も安心できるんじゃないかなぁと思います。

実際私は一人でこんな時間かけて病院巡って何の意味があるんだ……と病んでましたしね!

皆様はこれを読んで、私と同じ轍を踏まず

【病院のリサーチ】をしっかりしたうえで、
【納得できる結果が出るまで】病院を巡り続けましょう!

ちなみに病気じゃないと診断が下って納得できれば
「よかったぜ!」で済ませていいですからね。(当たり前)

さて、3部作の予定でしたが病院巡り編後編として【検査編】を挟もうと思います。

実際ナルコレプシーの検査入院ってどんな感じなのか、気になりませんか?
費用はどのくらいなのか?などなどを記事にしたいと思っております!

来年は1ヶ月に1記事は更新したいですね!

したっけまた!

おまけ:睡眠時無呼吸症候群の検査について

おまけです。

睡眠時無呼吸症候群ではなかったにしろ検査はしましたので、その事をちらっと書いていこうと思います。

ナルコレプシーと違い睡眠時無呼吸症候群の検査は在宅で行えます。やったね!

病院から郵送でパルスオキシメーターの検査キットが送られてくるので、そいつで睡眠時の酸素濃度を測るという訳です。

睡眠時無呼吸症候群っていうのはざっくりいうと寝ている時に気道が確保出来ず低酸素状態もしくは無呼吸状態となり、中途覚醒や倦怠感などを引き起こすという睡眠障害なので、酸素を測るということが重要みたいですね。(他にも中枢神経の問題で睡眠中に呼吸の指示が出なくなっている場合もあるようです)

詳しくは病院などのHPを見ていただく方が良いかと思いますので、病気自体の説明はこの辺にしておきまして……。

私から伝えるべきことは体験談としての感想の部分かと思います。

【感想】
説明書読んでもめちゃめちゃ不安だが検査自体は簡易的なので楽!

家で検査ができるってホントに素晴らしいと思います!
が、説明書読んでもこれであっているのか??間違っていないか??と不安になります。
特に私みたいにADHDで不注意も衝動性も強い人間の一人暮らしの場合

自分が一番信用できない人間なので 非常におっかないもんでした。

検査をするための準備として、鼻に突っ込むための管を切らなきゃいけなかった記憶があるのですが、
失敗したらもうその時点で終わりです。(スペアとかなかったような気がする)

ご家族と暮らしている方は必ず誰かと一緒に説明書を読んだ方がいいと思います!(当たり前か)

ナルコレプシーではなく睡眠時無呼吸症候群かも……?とお考えの方。

病院にかかるのはおっかないですが検査自体はご自宅で出来る上に簡単なものなので、
是非選択肢を増やしたり、安心のためにもご検討してみてください!

あと、更におまけですが病院巡りをすると必ず採血されるので
めちゃくちゃ注射慣れします(予防接種で毎回泣いていた私が無感情になるレベル)

意外なメリットでした!
したっけ、また!

今年一年ありがとうございました!
また来年よろしくお願いいたします!

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